Relembre conosco os momentos marcantes do ano de 2017
O ano de 2017 foi de muitas conquistas e parcerias para a nossa Associação. Relembre abaixo alguns momentos que fizeram parte desse ano e que agregaram muito em nossa jornada.
Políticas Públicas
A AHF está trabalhando para que todos os pacientes tenham o melhor tratamento via políticas públicas e, para isso, em 2017, participou de eventos relacionados a essa área, em São Paulo e em Brasília, contando com apoio do conselho científico e de voluntários.
“O Cenário das Doenças Raras” – segunda edição, realizado em 20 de março, em São Paulo, na Assembleia Legislativa.
Foi enriquecedor poder participar deste evento promovido pela Casa Hunter cujo objetivo foi debater sobre as doenças raras, como promover melhor acesso ao tratamento e medicamentos e discutir sobre judicialização e legislação.
Conheça a Casa Hunter: www.casahunter.com.br.
“Semana Rara: com pesquisas as possibilidades são ilimitadas”, no dia 22 de março, em Brasília, no Senado Federal/Interlegis, promovido pela AMAVI.
O evento promoveu a discussão sobre a legislação vigente, projetos de Lei sobre doenças raras e novas ideias; regulação da pesquisa no Brasil; situação orçamentária para o biênio 2017/2018 e seus reflexos sobre o atendimento para Alta Complexibilidade.
“Semana Rara: com pesquisas as possibilidades são ilimitadas”, no dia 23 de março, em Brasília, na Câmara Deputados, promovido pela AMAVI.
Neste dia, discutiu-se, além legislação vigente, projetos de Lei sobre doenças raras, as dificuldades encontradas pelo Ministério da Saúde e pela sociedade, a ética na pesquisa de doenças genéticas e raras, o panorama regulatório das doenças, a pesquisa sobre genética humana no Brasil (suas barreiras e desafios), os direitos humanos dos pacientes e a pesquisa sobre inovação em tecnologia da saúde. Saiba mais aqui.
“Jornada do Paciente com HFHo”, no dia 30 de maio, em Brasília, promovido pela AMAVI, com a participação da Dra. Maria Cristina Izar, da Dra. Tania Martinez, da Dra. Ana Paula Chacra e da Dra. Cinthia Jannes.
Com o objetivo de criar a Patient Journey do paciente com HFHo, este evento promovido pela AMAVI recebeu os maiores nomes da área para divulgar a importância do diagnóstico e tratamento precoce do paciente com HF Homozigótica, que é considerada uma doença rara e de difícil tratamento, bem como a necessidade de criação de um protocolo clínico para o seu tratamento, criação ou identificação de centros de referência para tratamentos dos pacientes; e como reduzir o custo do tratamento realizado muitas vezes pela judicialização. Conheça a AMAVI: www.amaviraras.com
Reuniões de Coalizão 100 Colesterol
A AHF participou neste ano de três reuniões de Coalizão, a primeira, realizada em 14 de junho, em São Paulo, a segunda em 17 de agosto, em Campos do Jordão e a terceira também em São Paulo, no dia 2 de novembro.
O motivo foi reunir especialistas para discutir os caminhos possíveis para endereçar, de forma mais eficiente e efetiva, as principais questões relacionadas ao tratamento de pacientes de alto risco cardiovascular, em especial aqueles que estão fora das metas de controle e tratamento do colesterol LDL.
Educação
Dia a Dia com HF
A AHF realizou o evento Dia a Dia com HF, em 26 de junho, em São Paulo, em parceria com a ADJ Diabetes Brasil, com patrocínio da AMGEN, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas com HF.
Assim aconteceu o nosso primeiro Dia a Dia com HF: orientações sobre medicamentos, boa alimentação e a prática de atividade física, interação entre pacientes e profissionais da área da saúde. Agradecemos a todos os que participaram desta manhã festiva de conhecimento. Conheça a ADJ Diabetes Brasil www.adj.org.br. Saiba mais sobre o evento clicando aqui.
Dia a Dia com HF e Projeto EPICO
A AHF realizou o evento Dia a Dia com HF, em 8 de novembro, em Campos do Jordão, e, nesta edição, uniu forças e contou com a parceria do Projeto EPICO, da Secretaria Municipal de Saúde e do Programa Saúde da Família – PSF no município.
Clique aqui para mais detalhes sobre o evento.
Projeto EPICO: realizado em parceria com a Socesp (Sociedade de Cardiologia do Estado de São Paulo), e coordenado pelo Dr. Henrique Fonseca, pesquisador e professor da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) e membro da Socesp. O estudo tem como finalidade mapear a saúde cardiovascular nas comunidades e propor melhorias para a população.
A previsão para 2018 é de que o Dia a Dia com HF seja ampliado para mais seis cidades, inicialmente no Estado de São Paulo. Nessas edições será denominado Café da Manhã, com atividades no período da manhã. A Diretoria da AHF está negociando patrocínio para esses eventos.
Congresso de Aterosclerose
A AHF foi representada por membros da Diretoria Executiva e do Conselho Científico no XVI Congresso Brasileiro de Aterosclerose, que aconteceu em Campos do Jordão, nos dias 18 e 19 de agosto. A associação ganhou um espaço para divulgar seu trabalho e coordenou um café da manhã, que reuniu especialistas da área médica para conhecer a experiência trazida pelo Dr. Borge Nordestgaard, professor da Universidade de Copenhague, na Dinamarca, que nos honrou com sua simpatia e conhecimento sobre pacientes com HF, inclusive sobre a efetividade e segurança no tratamento precoce em crianças.
O estande da AHF pôde ser visitado por médicos de todo o Brasil, uma conquista muito importante para dar a voz ao paciente. Faça parte da nossa equipe: ASSOCIE-SE!
Clique aqui para saber mais sobre o evento.
Congresso Latino Americano de Enfermidades do Coração
Mais uma vez a AHF participou do Congresso Latino Americano de Enfermidades do Coração, em sua segunda edição, realizado em Bogotá, Colômbia, nos dias 08 e 09 de setembro. O Congresso foi organizado pela IHHub. Conheça: www.ihhub.org
Desta vez, tivemos a honra de apresentar as estratégias da AHF para o diagnóstico e tratamento precoces, e acrescentamos que existe tratamento no Brasil, entretanto para muitos é inacessível. A Associação trabalha incansavelmente para que todos tenham o tratamento necessário. Lembramos que HF percorre famílias e que todos precisam ser diagnosticados inclusive as crianças que podem ter uma vida longa e saudável sem complicações causadas pelo colesterol alto. “LDL maior que 190mg/dL, pense HF”.
FH Foundation
A AHF participou do Encontro América Latina, da FH Foundation, realizado em Miami, Estados Unidos, nos dias 24 e 25 de setembro. Foi uma união de esforços para fazer o levantamento do conhecimento dos médicos generalistas sobre a HF com um único objetivo de reverter a situação do sub-diagnóstico e sub-tratamento das pessoas com HF.
Esta participação foi noticiada em duas partes em nosso blog, clique aqui para relembrar.
Campanha de Diabetes e Hipertensão – USP
A AHF foi parceira da XVII Campanha de Diabetes e Hipertensão, que, neste ano, contou com nosso apoio para os exames de colesterol e divulgação da Hipercolesterolemia Familiar. A campanha faz parte do curso de extensão da Faculdade de Ciências Farmacêuticas da USP, orientada pelos professores doutores Mário Hiroyuki Hirata e Rosário Dominguez Crespo Hirata. Realizada de 26 a 28 de setembro de 2017, para toda a comunidade USP e redondezas, desde 1990, conta com testes rápidos e orientações sobre o estilo de vida saudável para a prevenção das doenças crônicas não transmissíveis e cuidados na doença, quando já está presente, como o diabetes, hipertensão e colesterol alto, além de dicas sobre o armazenamento correto dos medicamentos e como tomá-los. Para os alunos, uma grande experiência da boa orientação ouvindo o paciente. Saiba mais aqui.
Mais Políticas Públicas
Fórum Intersetorial para Combate às DCNTs no Brasil
No dia 25 de outubro de 2017, na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aconteceu o primeiro encontro do Fórum Intersetorial para Combate às Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNTs) no Brasil, patrocinado pela Fundação Medtronic e organizado pelo Global Health Leaders, um programa do Public Health Institute. Participaram deste fórum membros da iniciativa privada, representantes do Ministério da Saúde e da Secretaria Municipal de Saúde e membros de organizações não-governamentais ligadas às pessoas com DCNTs e às entidades científicas da área. A discussão envolveu exemplos bem-sucedidos de parcerias público-privadas (PPP), além de atualizações sobre o panorama das DCNTs no país e iniciativas internacionais.
Relembre os objetivos e sobre o evento aqui.
Ética
Encontro Interfarma e Associação de Pacientes
Participação no Encontro Interfarma e Associação de Pacientes, realizado dia 06 de novembro na sede da Interfarma, em São Paulo.
O propósito do evento foi debater questões éticas e apresentação do Código de Conduta da Interfarma. Saiba mais em: www.interfarma.org.br.
CONITEC
Pela primeira vez, representantes de pacientes e membros da Secretaria-Executiva da CONITEC dialogaram sobre a participação social no processo de gestão e incorporação de tecnologias em saúde no SUS. O fórum "Entendendo a Incorporação de tecnologias em saúde – como se envolver" foi realizado nos dias 19 e 20 de outubro de 2017 em São Paulo.
Quer saber tudo o que aconteceu nesse evento? Confira aqui!
Conscientização
Neste ano que passou a Associação se uniu ao Instituto Vidas Raras para ampliar o alcance das informações corretas e com qualidade sobre o colesterol e hipercolesterolemia familiar. Vejam os vídeos explicativos de nosso conselho científico e apoiadores da causa e a linda campanha do cuidado do coração no Dia Nacional do Combate ao Colesterol, do Instituto Vidas Raras. Visite clicando aqui.
Para 2018:
Estamos em negociações para mais seis edições do Café da Manhã com a AHF junto ao Estudo EPICO. Faça parte deste evento, seja apoiador.
Realização do Dia Mundial da HF – InCor e Unifesp, em São Paulo no dia 24 de setembro.
Entre em contato conosco pelo e-mail: contato@ahfcolesterol.org e saiba como nos ajudar nesta campanha.
Agradecimento especial à AMGEN, que foi nossa principal patrocinadora no ano de 2017, disponibilizando recursos para a manutenção dos serviços de marketing digital e para a realização do primeiro evento Dia a Dia com HF.
Obrigado a todos que acompanharam os nossos trabalhos durante o ano de 2017 e esperamos que em 2018 possamos continuar a nossa missão de conscientizar e incentivar a capacitação das pessoas e profissionais de saúde sobre Hipercolesterolemia Familiar para que precocemente todas as pessoas com HF possam ser diagnosticadas e tratadas adequadamente.
Quer fazer parte de nossa equipe? ASSOCIE-SE!
Ajude-nos a continuar com nossos projetos. Faça uma doação ou seja um voluntário.
