Evento de lançamento marca a abertura da primeira associação de pacientes com Hipercolesterolemia Familiar do Brasil
Em setembro é comemorado o Dia Mundial do Coração. Esse também foi o mês escolhido pela Associaçãodos Pacientes Portadores de Hipercolesterolemia Familiar (AHF) para o evento de lançamento da entidade. A coincidência é facilmente compreendida conhecendo
um pouco mais sobre a doença. A Hipercolesterolemia Familiar (HF) tem como principal consequência altos níveis de colesterol LDL e um risco elevadíssimo de doença cardiovascular prematura (CVD). Sem o diagnóstico correto e o início de terapia, os pacientes com HF raramente vivem mais do que 30 anos. “Só soube que tinha a doença aos 28 anos, quando sofri um ataque cardíaco”, diz André Luís Batista Pereira, presidente da entidade. “O diagnóstico foi difícil e demorado. Precisamos informar melhor a sociedade
médica e a população. A HF é uma doença rara, hereditária e controlável por meio de terapias modernas.”
A Associação dos Pacientes Portadores de Hipercolesterolemia Familiar (AHF) foi fundada em maio de 2014. Ela é formada pelos próprios pacientes, seus familiares, assessorados por um conselho científico multiprofissional, na maioria acadêmicos, médicos de especialidades
diversas e relacionadas à doença, nutricionistas, fisioterapeutas, psicólogos, enfermeiros
e assistentes sociais.
Felizmente, o diagnóstico precoce e a triagem em cascata das famílias – um em cada dois familiares pode ser afetado podem mudar a história natural dessa enfermidade. Geralmente, os níveis de colesterol são resultantes de uma complexa interação entre múltiplos genes. No entanto, existem algumas situações especiais em que uma única mutação genética é o suficiente para haver uma elevação brutal do colesterol no sangue. No caso do HF, por exemplo, uma mutação faz com que o fígado continue a produzir o colesterol, uma vez que “entende” erroneamente que há “falta” e, portanto, necessidade de produzir. Essas condições especiais nas quais os níveis de colesterol no sangue se elevam bastante por causa de mutações genéticas compõem o que é chamado de Hipercolesterolemia Familiar.
O desconhecimento sobre a frequência e a importância da HF é comum mesmo entre os médicos. Pode-se dizer que a doença é pouco diagnosticada apesar de ser responsável
por até 10% dos casos de eventos cardiovasculares em pessoas abaixo de 50 anos. Estima-se que no mundo todo existam mais de 10 milhões de indivíduos portadores de HF. No
entanto, menos de 10% têm diagnóstico conhecido de HF e menos de 25% recebem tratamento adequado. No Brasil, estimam-se quase 300 mil portadores. “A missão da AHF é a de conscientizar pacientes, entidades médicas e autoridades governamentais sobre a doença, sobre como as pessoas podem ser afetadas, a importância do diagnóstico precoce e
do rastreamento de familiares, entre outras coisas”, conta André Luís Batista Pereira.
O lançamento
O evento de lançamento da AHF contou com uma programação recheada de temas interessantes. Durante uma manhã de sábado, um café saudável convidou a todos para
uma integração descontraída e para a construção de um espaço de troca de informações.
A abertura foi realizada pelo presidente da AHF que contou sua história na presença da mãe, Berenice Siriano Paes, que também compartilhou sua experiência com três filhos portadores da mesma doença, expondo a dificuldade de enfrentar o problema pela falta de diagnóstico.
Todos os presentes foram incentivados a se tornar associados e unir forças pela divulgação dessa realidade. “Que venha a luz para toda a sociedade e a classe médica”. André Luís enfatizou que para ser associado não é preciso qualquer investimento ou mesmo ser paciente, apenas estar sensibilizado com a causa. “Precisamos de parceiros e mantenedores. É uma rede, se cada um trouxer alguém, vamos nos fortalecer.”
Para finalizar a abertura do evento, foi apresentado o vídeo “Trading Taps Dance” do Riverdance International Group de Nova Iorque, um emocionante espetáculo de sapateado. O intuito foi inspirar a integração do grupo e a identificação por parte de todos do denominador comum que é a HF presente na vida e no dia a dia de cada um – médicos, familiares e pacientes. Por meio de analogia entre a dança e a construção da associação, o
vídeo destacou conceitos essenciais para a progressão dessa iniciativa como determinação, harmonia, sincronia e confiança. A programação se estendeu com palestrantes convidados.
A importância de constituir uma associação de pacientes
A Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) é uma associação representativa dos portadores de paramiloidose ou de polineuropatia amiloidótica familiar, também conhecida como PAF. Assim como a HF, essa é uma doença rara de origem genética. “A doença não tinha diagnóstico ou tratamento. Após o lançamento de um medicamento, nasceu uma chance para todos os portadores”. Conta Fábio Figueiredo de Almeida, presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose, durante sua palestra chamada “A importância de constituir uma associação de pacientes”. Fábio compartilhou a experiência de uma associação que já comemora conquistas significativas. No próximo ano será realizado o projeto de mapeamento epidemiológico da doença no Brasil para sensibilizar os serviços de saúde sobre os problemas da paramiloidose. “Em maio deste ano conseguimos incluir
a PAF na portaria do Ministério da Saúde sobre a atenção às doenças raras, e a médica-chefe do centro de estudos da doença foi convidada a participar de um painel de especialistas do
Ministério da Saúde, em Brasília.” O presidente da ABPAR, que foi o primeiro paciente a conseguir o medicamento no Brasil, conta mais um passo com grande expectativa: “Conseguimos junto ao fabricante do medicamento para Paramiloidose dar entrada no registro do medicamento na Anvisa, pois na Europa está aprovado pela Agência Europeia de Medicamentos desde novembro de 2011.”
Motivação pessoal e liderança social
Arthur Pinheiro, Market Director Latin America da Empresa CardioChek, e convidado como mestre de cerimôonia e palestrante, trouxe o tema motivação pessoal. Propôs aos participantes refletir sobre avaliação interior e representatividade social e, com isso, discutiu o papel de protagonista social dentro de um meio de convivência em grupo. Fazendo uso de definições teóricas de forma dinâmica, pontuou conceitos essenciais para o ser humano. “A bússola moral do indivíduo é única, cada um possui seus valores e age de acordo com eles. Por exemplo, nossas escolhas e ações surgem de acordo com o que entendemos e acreditamos sobre: transparência, respeito, fé, justiça, amor ou comprometimento.”
Apesar dos conceitos arraigados em cada um, ressaltou que o questionamento e o autoconhecimento são essenciais para o fortalecimento individual e para a vida em sociedade. “Estamos sempre lidando com conflitos sobre o que é certo e errado, mesmo
que não estejamos conscientes dessas constantes reflexões.”
Após a abertura, para a compreensão de que a bússola moral é individualizada, trabalhou a questão da diversidade usando opostos comportamentais dentro do âmbito da cultura
e da religião. “Não podemos nos esquecer de que o mundo é diverso, e cada individuo é único e pode contribuir de alguma forma para a sociedade.”
Permeou o tema amor, pontuando as definições dessa palavra desde a Grécia Antiga até o momento atual, concentrou- se na motivação pessoal para estimular os participantes
envolvidos no nascimento da AHF e finalizou ressaltando e questionando a plateia sobre o que a motiva e quem a inspira. “Vocês estão aqui compartilhando tempo e energia para o
nascimento da Associação de HF, e isso é uma iniciativa importante
que está crescendo e merece atenção”, lembrou a todos.
Agradecimento
A Associação de Pacientes Portadores de Hipercolesterolemia Familiar (AHF) tem o enorme prazer de agradecer a presença e a participação de todos, os quais direta e indiretamente contribuíram para a realização e o sucesso do lançamento e do primeiro encontro da AHF realizado no dia 13 de setembro de 2014 em São Paulo. Além do foco principal – o lançamento da AHF –, apresentamos a importância de se constituir uma associação de pacientes e os nossos projetos, como a divulgação da associação, a conquista de novos associados e as alianças para garantir o exame precoce e o rastreamento genético em todos,
principalmente nas crianças, nossa maior preocupação. Agradecemos aos palestrantes Fábio Figueiredo, Arthur Pinheiro, Dra. Rita D´Haese e Dra. Valéria Machado, responsáveis
pelas seguintes temáticas: associação, motivação, bem-estar, alimentação e exercícios físicos. Foi dado um espaço para os convidados expressarem suas dúvidas referentes à doença e aos projetos da AHF, todas foram respondidas pela Dra. Cristina Izar e pelo presidente da AHF, Sr. André Luís. No mesmo dia, homenageamos a Dra. Tânia Martinez que completou mais um ano de vida. Também aqui, aproveitando o espaço, prestamos os nossos agradecimentos a todos os colaboradores do evento.
Nosso muito obrigado!
Diretoria da AHF
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