Em primeiro lugar, o que é isto? Este é um cadastro em cascata da hipercolesterolemia familiar.
Um “cadastro” é uma base de dados e um “cadastro em cascata” significa que os elementos cadastrados vão entrando na base de dados à medida que chegam, um depois do outro, nessa ordem; finalmente, a “hipercolesterolemia familiar (HF)” é uma das mais comuns doenças familiares (hereditárias) e de maior risco de vida. Se você tiver a HF, pelo menos outra pessoa da sua família terá HF. Os pacientes com HF são em grande parte não diagnosticados e, consequentemente mal tratados, ficando sob o risco de sofrer doenças cardiovasculares e infarto do miocárdio, enquanto ainda são muito jovens.
Todavia, a HF, uma vez diagnosticada, é tratável e, uma vez adequadamente tratada, pode propiciar à pessoa uma vida praticamente normal.
Existe no Brasil uma Associação Brasileira de Hipercolesterolemia Familiar (AHF), que conta atualmente com aproximadamente 100 associados, entre os pacientes com HF e familiares. Há também uma associação semelhante nos Estados Unidos, chamada FH Foundation (Fundação HF), que congrega, principalmente, os associados norte-americanos.
Há poucos anos, a FH Foundation criou o Cascade FH Registry, que agora está em pleno andamento há aproximadamente 3 anos. Este cadastro tem os seguintes objetivos:
- Promover um maior conhecimento da HF pela comunidade médica e pelo público em geral;
- Examinar eventuais falhas do atendimento aos pacientes com HF;
- Melhorar a adesão aos tratamentos recomendados para os pacientes com HF.
As metas principais deste “Registry” são:
- Melhorar a qualidade do atendimento das pessoas que vivem com a HF;
- Avançar o conhecimento científico da HF;
- Aumentar a taxa de diagnóstico dos pacientes com HF.
Este cadastro da FH Foundation funciona da seguinte maneira: qualquer pessoa com HF pode se cadastrar e ter o seu tratamento e atendimento rastreado pelo resto da sua vida. Este cadastro conterá dados que podem ser consultados pelos indivíduos cadastrados, como também por médicos especialistas nesta área. Se você se cadastrar, os seus dados pessoais gozam de total privacidade e segurança. Esta base de dados é gerida por organizações competentes e idôneas, sendo que esta plataforma é das mais confiáveis em todo o mundo e já contém muitos sites relacionados à saúde humana de larga escala.
No recente II Encontro da Associação Brasileira de Hipercolesterolemia Familiar, realizado no final do mês passado (maio de 2016) no Hotel Transamérica, em São Paulo, fomos informados que este Cadastro já possui aproximadamente 3.000 pacientes com HF.
O Cascade FH Registry™ é aprovado pelo FDA, órgão do governo dos Estados Unidos, semelhante à ANVISA, o que significa que as suas bases são aprovadas pelos melhores médicos especialistas neste assunto. Além disso, este cadastro obedece a legislação americana, em relação à sua organização e estrutura, e ao uso dos seus dados para fins de pesquisa. O seu regulamento (protocolo) requer, entre outras coisas, a aprovação de um Comitê de Ética (International Review Board).
Isto permite que este banco de dados possa futuramente prover dados para o estudo desta doença em milhares de pacientes, como também para verificar a eficácia e melhorar a segurança dos atuais e novos tratamentos recomendados.
Se você tiver HF, você poderá se cadastrar, pois há uma página em idioma português para quem quiser fazer isto. Basta clicar aqui.
É importante reafirmar que os dados dos pacientes que estão nesta base de dados poderão ser usados de forma a não identificar cada paciente individual. A identificação só poderá ser feita com autorização expressa e por escrito do paciente.
Portanto, se você for tiver sido diagnosticado com HF sugerimos:
- Associe-se à Associação Brasileira da Hipercolesterolemia Familiar (AHF)
- Inscreva-se no Cascade FH Registry™
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Se você tiver colesterol LDL acima de 210 mg/dl e membros em sua família com infarto em idade inferior a 45 anos, entre em contato com o InCor pelo e-mail hipercolbrasil@incor.usp.br enviando como anexo uma cópia ou foto do seu exame de colesterol junto com um número de contato telefônico. A Equipe do Hipercol Brasil entrará em contato com você!
Continue visitando o nosso site para aprender mais sobre a HF. Leve esta notícia ao seu médico. Espalhe que a HF é tratável, quanto mais cedo diagnosticado melhores são os resultados. A HF é familiar, passa de geração em geração, portanto todos precisam ser diagnosticados.
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