No II Encontro sobre Hipercolesterolemia Familiar (HF) realizado em São Paulo, no Hotel Transamérica, em 28 de maio de 2016, estiveram presentes, além de todo o pessoal da Associação Brasileira de Hipercolesterolemia Familiar, Katherine Wilemon, fundadora e CEO, e Stacey Lane, Vice-Presidente e Membro do Conselho da FH Foundation dos Estados Unidos, ademais de representantes de diversos países latino-americanos.
Nessa ocasião, durante o almoço, eu me sentei à mesa ao lado de Stacey Lane, com quem tive a oportunidade de conversar sobre diversos assuntos relacionados ao evento e também sobre a história dela.
Esta história, escrita por ela mesma, foi publicada no site da FH Foundation em 2015. Stacey é graduada pela Universidade da Pennsylvania e recebeu o seu J.D. pela Fordham University School of Law. Adicionalmente, ela fez mestrado em Bioética pela Universidade da Pennsylvania, com concentração em políticas públicas e regulamentação de novas tecnologias médicas.
Ela escreveu: “Imaginem que há 49 anos, quando eu tinha seis anos de idade, eu soube que o meu pai morreu. Imaginem descobrir que você e seu único irmão têm a mesma doença que matou o seu pai e que não há tratamento para ela. Imaginem viver sabendo que, sem uma intervenção médica, algum dia o mesmo destino cairá sobre você e, provavelmente, sobre os seus filhos”
“Esta era precisamente a minha situação, quando eu fui diagnosticada nos meados dos anos 1960, como tendo uma doença familiar que produz altos níveis sanguíneos de colesterol. Como vocês podem ver, a minha história de HF está longe de ser típica. Ao contrário de 600.000 norte-americanos que permanecem sem diagnóstico, eu soube que eu tenho uma doença do colesterol há mais ou menos meio século. Mas, naquela época, essa doença não tinha um nome e, definitivamente, não tinha tratamento”.
“É por isso que esta semana tem sido muito animadora para mim e para a minha família. Apesar de ter a mesma mutação genética que causou a morte do meu pai, eu posso dizer, pela primeira vez na minha vida, que meus dois filhos afetados e eu estaremos bem, e isto me torna uma pessoa de muita sorte”!
“Durante os últimos 49 anos, eu tive o privilégio de ter um assento na fila da frente do que eu gosto de chamar do “show do colesterol”. Eu pude ver como a HF foi inicialmente identificada e, então, tive a honra de observar o avanço profundo do conhecimento científico para entender o metabolismo do colesterol”.
“Eu vi tratamentos para baixar os níveis sanguíneos, perigosamente elevados, das LDLs (lipoproteínas de baixa densidade) terem sido lentamente disponibilizados, e se tornarem gradualmente mais eficazes, começando pelos sequestrantes dos ácidos biliares, seguidos pelas estatinas e a ezetimiba, culminando com a aprovação dos inibidores PCSK9”.
“Eu fui capaz de ver as chances de eu viver até ser uma pessoa idosa, com expectativa de vida, passando de pequena, para se tornar igual à da população geral – e isto era algo que eu jamais pensei que seria possível”.
“Pela primeira vez na minha vida, eu posso dizer que a culpa e o medo resultantes de ter HF, finalmente, está no passado. O futuro daqueles da minha família que foram afetados por essa doença, e para gerações de pessoas, parece ser extremamente brilhante, apesar desta doença genética que ameaça a vida. E, por isso, eu sou extremamente grata pelo progresso científico realizado durante a minha vida – eu tenho muita sorte”!
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Se você tiver colesterol LDL acima de 210 mg/dl e membros em sua família com infarto em idade inferior a 45 anos, entre em contato com o InCor pelo e-mail hipercolbrasil@incor.usp.br enviando como anexo uma cópia ou foto do seu exame de colesterol junto com um número de contato telefônico. A Equipe do Hipercol Brasil entrará em contato com você!
Continue visitando o nosso site para aprender mais sobre a HF. Leve esta notícia ao seu médico. Espalhe que a HF é tratável, quanto mais cedo diagnosticado melhores são os resultados. A HF é familiar, passa de geração em geração, portanto todos precisam ser diagnosticados.
